世界自闭症日：关爱“星星的孩子”，帮他们走出教育的“隔离带”

自2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起将每年4月2日定为世界自闭症日，到今年已经走过第12个年头了。据统计，在中国，每68个孩子就有1个孩子被诊断为自闭症，1/68的比例已经不算少数群体了，而这个话题也在微博热搜上久居不落，这也说明人们对于自闭儿童的关注程度也在上升。让我们关爱“星星的孩子”，让他们不再孤单！

 文 | Mina

         编 | Chris_guo

患有儿童自闭症、又称孤独症的孩子们，常常表现出一种事不关己、若无其事的样子，好像永远活在自己的世界里，他们也被称为“星星的孩子”，每年的4月2日，是世界提高自闭症意识日。

根据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据显示，中国自闭症发病率达0.7%，目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。这些自闭症家庭将要面对诸多问题，较为突出的如财务压力、如何进行教育康复、养老等。

目前，自闭症等有特殊教育需求的孩子一般有五种教育安置方式：

一、普通学校的普通班级

二、普通学校的资源教室

三、普通学校的特教班级

四、培智学校的特教班级

五、其他康复机构

在这五种安置方式中，融合程度从上往下降低，限制程度也相应增加。

因此，要尽量将自闭症儿童安置在相对限制较少，融合程度更高的环境中，并根据自闭症儿童的教育适应情况进行必要的安置调整，达到最佳教育状态。

然而，让残障孩子和普通孩子参与融合，同班就读，并非简单的“随班就读”。如何让特殊孩子和普通孩子真正“融合”在一起上课，而不是被忽视或者被排斥，是一个难题。

随班就读：理想很丰满，现实很骨感

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专业教师资源缺乏，普通教师亟需

相关知识技能培训

据新华社之前刊登的一篇关于“自闭症儿童隐忧”的文章中的案例，一名家长去所在片区学校打听自闭症孩子入学情况，得到的答复是“可以接收，但目前学校没有配备足够的专门特教老师”。在孩子入学之后，随着时间推移，孩子的一些“特殊举动”也逐渐显现出来，由于教师并没有受过专业训练，对其采取了“严厉管教”，久而久之孩子失去了上学的兴趣，后来办理了休学。

而有的学校，因为确实没有配备专门的特教老师，会允许家长聘请一位专门的特教老师陪同上课。但费用需要家庭自身承担。不过，陪读费用基本上从12000-15000元不等，有的甚至更高，孩子每天上半天课，一周5天，整体算下来是一笔不小的数目。加之普遍自闭症儿童的日常支出还要覆盖其康复费用、医疗费用等等。杂七杂八算下来，基本可以拖垮一个中产家庭。

普通学生家长“焦虑”

导致融入困难

同样，即使很多孩子找到了接收他们入学的普通学校，班级里其他孩子的家长，也缺乏对自闭症的认知，容易对自闭症儿童的一些言语举动产生误解。曾经有媒体报道过，一位患有自闭症孩子的母亲经常接到其他孩子家长的投诉，因为她儿子经常“拉扯”、“打”别的孩子，尽管她不停地道歉，但其他家长仍不依不饶，最后这位母亲不堪重负结束了自己的生命。

当然，我们不希望这样的悲剧重演。但不可否认的是，无论是教育部门、还是社会环境，对于自闭症儿童的接纳和专业帮助，还远远不够。

其实目前，政策上是支持普通学校尽量接纳特殊群体学生，促进融合教育。根据《残疾人教育条例》第十七条规定,适龄残疾儿童、少年能够适应普通学校学习生活、接受普通教育的,依照《中华人民共和国义务教育法》规定,就近到普通学校入学接受义务教育。修订后的《残疾人教育条例》里面规定，招收残疾学生的普通学校应当安排专门从事残疾人教育的教师或者经验丰富的教师承担随班就读或者特殊教育班级的教育教学工作。

当然，我们不希望自闭症儿童的融合教育变成“纸上谈兵”。

依据融合教育坚持的基本原则：所有的孩子都能够学习。“融合”这一概念，重点强调的不是去改变孩子，而是去改变教育系统本身。融合不仅仅是一种接纳，问题的关键在于教育体系结构与教育实践本身需要转变，变得更具弹性、合作性与接纳性，从而更好地适应每个学生不同的学习需要，目标在于构建全民教育和全纳社会。

台湾：教育不能隔离，

寒暑假对教师家长进行强迫型培训

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在融合教育上，离我们最近的一个参考是台湾地区。

台湾的融合教育是有阶段性的。1980年代自闭症这个词在台湾出现，1990年代，融合教育思潮进入台湾，开始强调教育不能隔离，目前台湾所有的小学都至少有2位特教老师，早期台湾设立的启明、启聪等特殊教育学校，后在融合教育思潮冲击下，逐渐萎缩，学生逐渐回归普通学校。

一般，自闭症孩子上学有三种安排，一部分放在普通班和其他孩子一起上课，有特殊教育需要就在课堂外额外进行；一部分设在一般学校的特殊班；重症孩子才放在特殊学校内。但所有这些安排都要征询家长的意见。举例来说，如果家长不愿自闭症孩子离开普通学校，即使孩子不能站立，课堂上要换尿片，学校也会尊重家长的意见让他们继续留在普通学校上课。

那么对于自闭症孩子的一些“特殊举动”，又是怎样让他们尽可能融入群体的呢？

台湾融合教育的氛围倡导“不同孩子一起成长，一方面自闭症孩子不觉得自己特殊，另一方面普通孩子也不觉得这些同伴该隔离，两类孩子从小就和谐相处，减少潜在的社会问题滋生。”　

据悉，如果自闭症小孩有暴力倾向，干扰课堂秩序，台湾的学校或教育主管部门会派特教助理帮助处理。普通班的老师如果不知怎么带自闭症孩子，或者自闭症孩子与其他孩子发生冲突，家长有不同声音，除了及时干预和处理外，教育主管部门会利用寒暑假，对普通班老师和家长进行特教宣导，或进行强迫型培训，且随时给学校和家长提供帮助，其费用由台湾财政承担。

执行上的相关配合有：

1. 普通教师与特殊教师要彼此合作，共同教育学生。

2. 老师应专注在学生的能力，而非学生的障碍。

3. 校长在融合教育中所扮演的角色是领导者和支持者。

4. 融合教育是需要时间和精力，更需要时常开会沟通和协调。

5. 鼓励家长参与，亲师合作无间，创造出全面皆赢的成果。

6. 要注重合作学习、主题教学、同侪支持;善用计算机科技教学

从台湾的例子我们可以看出，融合教育需要真正能够满足学生长期的需求，而不是什么样的教学方式更便于学校教学的管理。

对于目前大陆的状况来说，自闭症儿童的家长可能还是更倾向于把孩子送到专门的特殊学校接受教育。这里有大环境的无奈，也有实际操作层面的困难。但是，隔离的方案虽然可以做到“表面上”的“皆大欢喜”，但长期下去，对于自闭症儿童提高适应社会能力，遵循社会规则并没有太大的帮助。

除此之外，对于大龄自闭症人士，我们目前采取的是“养护模式”，一旦亲人或是陪伴者中途因故离开，他们之后的生活和生存就很难有所保障。

美国：

推动大龄自闭症患者职业训练，

扩展其就业前景

03

这一点，我们可以向美国借鉴。

与其他残障人士一样，美国对自闭症患者的就业也有专门的法律，还有许多社会团体在积极推动对他们的教育和职业训练，扩展他们的就业前景。一些知名的公司，近年来开辟特别的项目，专门招聘患有自闭症、但是具有适当知识和技能的成年人。

总部位于西雅图的微软公司就有一个专门的自闭症患者招聘计划。微软公司有位雇员的孩子患有自闭症，公司人事部门受到启发就开创了这个项目。应聘者有机会用几天的时间，实际动手开发应用程式，展示自己的能力以及与团队合作时的包容性。这一项目已经招聘了许多受到自闭症困扰、但是仍然可以从事软件开发、数据分析、售后服务以及其他工程技术方面的人才。

在美国有大型研发中心的德国企业管理软件巨头SAP，也有包括招聘自闭症患者在内的多元化员工政策。它从2013年开始，创建了一个名字就叫“自闭症人才”（Autism at Work）的项目。目前该项目已经雇佣了近百名名患有自闭症的员工，计划未来继续扩招。

与我们认知不同的是，自闭症患者的某些特质对于一些行业领域而言，反而是比较“难得”的人才。除了上文提到的以软件开发为主的高科技行业，也有像美国联邦政府的房贷部门“房地美”（Freddie Mac）这类公司，他们打破行规，与自闭症患者组成的团体合作，设立自闭症患者实习计划，为那些有社交障碍、难以找到工作、即便工作了也做不长的人们，提供专门适合他们的工作岗位。

其他有类似计划的，还有会计师行业四大当中的德勤（Deloitte）和安永会计师事务所（Ernst and Young），福特汽车公司，医药和保健用品零售商沃尔格林（Walgreens），家居装修零售业巨头家得宝（Home Depot）等。

真正的融合教育任重道远

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据儿童发展中心统计，目前我国的自闭症康复教育机构，已经形成了具有中国特色的不同服务模式：

(1) 由残联主管的全公办学校模式(如广州康纳学校)，优点是资金充足、硬件条件优越、师资力量雄厚、发展后劲充足。

(2) 由教育部门主管的全公办教育模式(如北京海淀培智学校)，优点是幼小结合及与智障学生的融合教育。

(3) 以各省残疾人康复中心自闭症科为代表的由残联主管的公办模式(如残联内部的干预部门)，优点是充分利用残疾人康复设施及资源，将自闭症康复办成了特色康复内容。

(4) 民办公助模式(如常州天爱学校)，这种模式的优势是政府购买服务到位，解决了民办学校在资金、场地和师资方面的后顾之忧(政府会对下属机构进行相关的师资培训，对机构内部的培训比较系统、密集)，又保留了民办机构的运营灵活、服务专业、敬业度高的优点，民办公助这种模式成为最值得思考和借鉴的模式之一。

(5) 民办机构(如北京星星雨、五彩鹿，青岛以琳、深圳自闭症研究会)，经过长期发展，已经具备相当规模，优势是专业成熟、理念先进、经验丰富、具有极强的进取精神；同时政府也有意对这些具有代表性的较为正规的民办机构提供购买服务支持，以及进行定点机构规范化检查等管理。

(6) 大龄自闭症人士养护模式(如慧灵)，初步具备了“组合之家”的雏形，代表着未来自闭症成年养护的发展趋势，有着相当可取的经验和成功之处;对未来自闭症服务机构的发展和管理模式有积极的借鉴意义。

(7) 在康复教育机构之外，中国的服务机构还有如北京市自闭症儿童康复协会的社团类型，以及各地不断涌现的家长组织，等等。尤其是公办服务机构的不断增加成为近两年一个引人注目的现象，不仅学前教育，而且学龄教育和职业教育以及大龄托养问题相继被提上议事日程；不仅教育训练，还有其他服务类型的各种机构相继出现。

可见，目前我们对于自闭症患者的帮助，多数还是来自特殊康复机构和民间组织。

融合教育，还有很长的路要走。

其实，要真正落实融合教育有两个必要条件，一是必须满足学生的特殊需要，二是建立起成员间共同的信念。

不光是融合教育，在未来，我们希望能够看到的是整个社会的融合。

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